Europese Health Data Space (EHDS
De Europese Health Data Space (EHDS) is erop gericht het gebruik van gezondheidsdata binnen de Europese Unie te bevorderen. Door het veilig, transparant en efficiënt beschikbaar maken en delen van gezondheidsdata voor primair en secundair gebruik wordt beoogd de kwaliteit van de zorg te verbeteren, door het bevorderen van data gedreven onderzoek, innovatie en beleid, terwijl tegelijkertijd de privacy en rechten van burgers worden beschermd. De EHDS maakt het mogelijk voor individuele lidstaten om aanvullende voorwaarden te stellen aan het beschikbaar stellen van kwetsbare gezondheidsdata, zoals genetische data. Dit is van belang omdat genetische gegevens specifieke risico’s met zich meebrengen die mogelijk worden beïnvloed door verschillen in wetgeving, praktijken en normen tussen landen. Het formuleren van aanvullende voorwaarden is dan ook van belang om een balans te vinden tussen het benutten van de waarde van genetische data voor gezondheid en innovatie en het beschermen van de rechten en het vertrouwen van burgers.
We zijn op zoek naar een enthousiaste en gemotiveerde promovendus, die met ons de uitdaging aan wil gaan om voorwaarden te formuleren voor het beschikbaar stellen van genetische data.
Wat ga je doen
Je gaat samenwerken met experts uit verschillende wetenschappelijke disciplines en van verschillende organisaties. Op basis van literatuuronderzoek en het bestuderen van de praktijk en de morele afwegingen in een aantal Nederlandse en Europese use cases waarin genetische data (zullen) worden gedeeld, ga je in kaart brengen welke voorwaarden moeten worden gesteld aan het beschikbaar maken van genetische data. Je vertaalt de opgedane kennis in je onderzoek in artikelen die je publiceert in internationale peer-reviewed tijdschriften, je presenteert deze op (inter)nationale conferenties en formuleert voorwaarden voor het verantwoord beschikbaar maken van genetische data voor onderzoek, beleid en innovatie.