COSEB-project
Als projectmanager van het COSEB-project (0.5FTE) en centrum coördinator (0.3FTE) voor het UMCG Expertisecentrum voor epidermolysis bullosa (EB) speel je een belangrijke rol bij het coördineren en vormgeven van een internationaal consortium gericht op het harmoniseren van uitkomsten in EB - klinisch onderzoek en het coördineren van het landelijke expertisecentrum voor EB in het UMCG. Je werkt binnen een toegewijd en dynamisch team van clinici, onderzoekers en EB-patiëntvertegenwoordigers, en bouwt expertise op in projectmanagement en patiëntgericht onderzoek.
EB is een zeldzame genetische blaarziekte die een grote invloed heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Ondanks jarenlang onderzoek en inspanningen op het gebied van medicijnontwikkeling bestaat er nog geen genezing of effectieve behandeling. Een belangrijke belemmerende factor is de grote diversiteit in uitkomstmetingen in klinische studies naar deze nieuwe medicijnen. Binnen het internationale onderzoeksproject "Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa (COSEB)" richt je je op de ontwikkeling en implementatie van core outcome sets voor EB, een set van uitkomsten die minimaal in elke EB-studie gemeten moeten worden.