Verhalen

Het werk van Dorien

Verpleegkundig specialist Infectieziekten

Dorien coördineert de zorg voor patiënten die thuis een infuus met antibiotica nodig hebben. Ook houdt ze spreekuur voor patiënten met hiv. ‘Vaak is mijn spreekuur de enige plek waar ze even geen geheim hoeven te hebben.’

‘Veel van onze hiv-patiënten laten zich niet vatten in een structuur van afspraken. Ik ben al blij wanneer ze ad hoc komen. Al is het half vijf ’s middags, waar hij of zij ook maar mee zit. Dan weet ik dat ik het vertrouwen heb. Zijn er condooms nodig? Is er een vraag over de medicatie of een bijwerking? Heeft iemand het zijn partner verteld en liep dat gesprek niet goed? Om goede zorg te kunnen geven is dat vertrouwen zo belangrijk. Het is ook in het belang van de samenleving. Hiv blijft een risico voor de volksgezondheid, mensen met hiv moeten in beeld blijven.’

Echt het verschil maken

‘Roeping’ vindt ze een jeukwoord. Maar die heeft ze wel. Ze kiest voor zorg aan kwetsbare mensen die aan de rand van de maatschappij leven. Waarom? ‘Voor hen kun je echt iets betekenen, écht het verschil maken’, vindt ze. ‘Maar het verruimt ook je blik. Je ziet hoe mensen in heel moeilijke omstandigheden iets van hun leven maken.’ Op de hbo-V droomde ze van Artsen zonder Grenzen. Ze deed de tropenopleiding en werkte in Zuidoost-Azië tot ze knokkelkoorts kreeg. Dat moet je geen tweede keer krijgen.

Een relatie van jaren

‘Aan hiv ga je niet meer dood als je je leven lang medicijnen slikt. Maar in de hoofden van de mensen is het nog steeds dezelfde levensgevaarlijke aandoening als 30 jaar geleden. Het is een stigma. Zeg hiv en je denkt aan prostituees, drugsverslaafden, homoseksuelen, zwervers, mensen uit een Afrikaans land. Maar vergis je niet, ik heb ook patiënten die in rietgedekte villa’s wonen. Die een gezin hebben waarvan de partner het soms niet weet. Die hiv hebben gekregen door een verkrachting, besmet zijn bij de geboorte, op vakantie, of door dikke pech. Als hulpverlener ga je met hen een relatie aan van jaren. Iedere hiv-patiënt die bij ons op de poli komt, heeft een vaste verpleegkundig specialist en een vaste dokter. Vaak is mijn spreekuur de enige plek waar ze even geen geheim hoeven te hebben.’

Thuis een infuus

De andere patiëntengroep waar ze voor werkt zijn mensen die thuis behandeld worden met antibiotica via het infuus. Outpatiënt Parenteral Antimicrobial Therapy, heet dat, oftewel OPAT. Ook hier gaat het om elkaar vertrouwen.

Ik coördineer

‘Met de patiënt en zijn naasten kijk ik of de behandeling ook thuis voortgezet kan worden. Binnen het OPAT-team zijn we er scherp op wat de beste behandeling is. We moeten er allemaal vertrouwen in hebben dat het kan. Er komt veel bij kijken. Ik schat in of het thuis voldoende hygiënisch is. Ook of de patiënt en zijn naasten het cognitief aankunnen en ze niet direct in paniek raken als er een alarmpje afgaat. Ik moet ook zeker weten of de patiënt zelf naar het ziekenhuis kan komen voor bloedonderzoek. Ik coördineer het van aanvraag tot en met de poliklinische controles . Met de patiënt en de zorgverleners heb ik veel contact. Ik bel en zij kunnen mij altijd bellen.’

Vertrouwen

Goede zorg valt of staat met vertrouwen, is de ervaring van Dorien. En het zijn meestal de dingen waarop zij als verpleegkundig specialist geen invloed heeft, die dat vertrouwen ondermijnen. Afspraken van ‘Den Haag’ met de zorgverzekeraars, bijvoorbeeld. Goed bedoeld vanuit het perspectief van de beleidsmakers, maar ze raken de kwetsbare patiënten het hardst. 

‘Apotheken moeten bijvoorbeeld het goedkoopste middel van dat moment verstrekken als het patent eraf is. Dat wisselde maandelijks. Honderden telefoontjes kregen we van hiv-patiënten: Dit slik ik niet, ik heb ineens een groene pil en had altijd een blauwe! En dan moet je zien dat vertrouwen terug te winnen, want trouw je medicijnen slikken is nou juist voor deze mensen van levensbelang. Tegenwoordig mag de medicatie om de drie maanden veranderen, dat hebben we landelijk voor elkaar gekregen. Maar dat is nog veel te vaak.’

Stem in de beleidsvorming

Het zou goed zijn als verpleegkundig specialisten het beleid medebepalen, vindt Dorien: ‘Als verpleegkundig specialist heb je echt een andere rol in het multidisciplinaire team dan verpleegkundigen en artsen. We zijn zelfstandig behandelaar van stabiele patiënten en zijn er ook voor de care. Wij hebben een langdurige relatie met onze patiënten. We kennen ze, weten waar ze tegenaan lopen. Om als beroepsgroep blij en gemotiveerd te kunnen werken, is het belangrijk dat ook wij een stem hebben in de beleidsvorming.’