Inleiding
Het UMCG is een grote organisatie met zo’n 13.000 medewerkers. Eén van de afdelingen is de Klinische Genetica. Dit medisch specialisme onderzoekt erfelijke ziekten en aangeboren afwijkingen en geeft voorlichting en -advies (genetische counseling) hierover.
Probleemschets
De vorm en inhoud van de genetische counseling sluit mogelijk niet altijd goed aan bij de behoefte van de patiënt zelf. De meeste patiënten zijn achteraf tevreden, vooral door de tijd en aandacht die er voor hen was. De tijd voor counseling wordt echter steeds beperkter. Steeds meer mensen krijgen een verwijzing en nu ook andere specialismen en zelfs huisartsen sommige delen van genetische counseling op zich nemen, is het belangrijk om (alleen) dat aan te bieden dat belangrijk is voor de patiënt (en verwijzer) en historisch bepaalde doelen (educatie, emotionele begeleiding) kritisch te bekijken. Kortom, we willen de efficiency en patiëntgerichtheid vergroten en de kwaliteit minstens handhaven.
Om de behoeften van patiënten in kaart te brengen deden studenten een interviewstudie bij enkele tientallen patiënten die op de wachtlijst stonden voor counseling in verband met kanker of met hartziekten (zelf, of in de familie). De resultaten van dit onderzoek zijn (in september 2020) bekend.
De patiënten die hiervoor toestemming gaven, willen we opnieuw laten interviewen na het eerste gesprek (counseling): hoe kijken ze terug op dit gesprek, is aan hun behoeften voldaan, op welke gebieden niet? En: hebben zij na deze ervaring nog andere punten die voor het verbeteren van de counseling belangrijk zijn?